¿Conoces la asociación FibroParla? ¡L@s Ciber te lo contamos!
Os presentamos FibroParla, la Asociación de fibromialgia de Parla, si quieres saber más sobre la enfermedad y la labor que hacen en FibroParla ¡Sigue leyendo!
¿Qué es la fibromialgia?
La fibromialgia es una enfermedad crónica, reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, que produce, principalmente dolor músculo esquelético generalizado a aquellas personas que la padecen.
Esta enfermedad afecta a 4% de la población española, de la cual el 80% son mujeres, se caracteriza por síntomas capaces de invalidar a quienes la padecen. Algunos de estos son insomnio, dificultad para concentrarse, fatiga crónica (síndrome con el que suele confundirse a la fibromialgia, pero que no cuenta con la gran variedad de síntomas mencionados), depresión y ansiedad (suelen aparecer una vez diagnosticada la enfermedad y no al revés…)
Uno de los problemas de esta enfermedad es su dificultad para ser diagnosticada, debido a que actualmente no existe ninguna prueba para identificarla. Esto conlleva un largo recorrido por multitud de especialistas hasta su diagnóstico final. Por ello, se la conoce como la enfermedad del descarte.
Las causas de la fibromialgia, a día de hoy, son desconocidas, pero se trabaja en diversas posibilidades como su relación con el Trastorno por estrés postraumático (TEPT). Desde FibroParla luchan día a día para que investigue y no dudan en participar en estudios y proyectos para contribuir a su investigación.
Debido a todas estas dificultades, a día de hoy, sigue sin haber un tratamiento específico. Para sobrellevar el dolor con el que conviven día a día, necesitan gran cantidad de fármacos, rehabilitación con fisioterapeutas, realizar estiramientos y ejercicio controlado y supervisado, meditación, talleres de teatro para trabajar la memoria, talleres de manualidades, trabajo con psicólogos…
Pero sin duda, el mejor remedio es el apoyo que reciben de los/as miembros/as de la asociación FibroParla y de su actitud frente a la enfermedad.
¿Qué hacen en la Asociación FibroParla?
FibroParla, es la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Parla, es una entidad sin ánimo de lucro creada en 2006 con el objetivo de dar visibilidad a la fibromialgia y mejorar la calidad de vida de aquellos que la sufren.
Uno de sus objetivos es informar y sensibilizar a la población sobre su existencia y los problemas asociados a esta enfermedad. Para ello tiene dos puntos de información en el Hospital Infanta Cristina de Parla y en local de la asociación. Además de organizar actos de difusión como conferencias, encuentros, mercadillos…realizan una labor de difusión a través de su página web y redes sociales (Facebook, Twitter e Instagram).
Nuestra Visita a FibroParla.
El miércoles 23 de Junio, los CiberReporter@s de la Casa de la Juventud visitamos la Asociación FibroParla. El recibimiento fue muy atento y cariñoso por parte de Rosi y Yolanda, presidenta y vicepresidenta de la asociación. Su local cuenta con una sala donde realizan sus talleres de estiramientos, baile y meditación; un despacho, y otra sala para diferentes actividades como talleres de manualidades y reuniones de trabajo.
Nos informaron sobre la fibromialgia, sus síntomas, lo difícil que es diagnosticar, los tratamientos que realizan para sobrellevar la enfermedad, y cómo han aprendido a convivir con el dolor. Un dolor con el que conviven todos los días.
Nos hizo abrir los ojos y descubrir, por su experiencia, que para parte del personal sanitario, y de gran parte de la sociedad, son invisibles. Hay enfermedades que están ahí, pero que al ser menos conocidas, no son reconocidas, pero esto no significa que haya que dejar de lado.
Tu apoyo, su fuerza. ¡Colabora!
Hay diferentes formas de colaborar con la asociación, y toda forma de ayuda es bienvenida. Su lema: “Tu apoyo, nuestra fuerza” lo deja claro.
Algunos gestos sencillos de apoyo pueden marcar la diferencia.
La forma de ayuda más sencilla de todas de ayudar es escucharlos, comprenderlos y apoyarlos. La incredulidad de algunas personas les acaba siendo dañino, al no tener que soportar tan solo la enfermedad, sino también el mal trato y el desprecio de la sociedad. Gestos sencillos como un abrazo, unas palabras de comprensión, pueden marcar la diferencia y significar una pastilla menos ese día…
Mercadillos de la Asociación FibroParla.
Otra forma de ayudar es acudir a los mercadillos que realizan, ya que, al no ser una asociación con financiación, ellas mismas deben buscar el dinero que necesitan para mantenerla en pie.
Las facturas nunca perdonan, y cada año es un reto lograr obtener el dinero necesario para que todo siga adelante. Además son una forma más de dar visibilidad a su enfermedad.
¡Hazte socio/a!
Es posible hacerse socio (incluso si no tienes fibromialgia), pagando una cuota anual, ayudas a la asociación, y puedes asistir a los talleres que ofrecen, a elección del socio.
Haciéndote socio/a marcarás la diferencia, la calidad de vida de un gran número de personas depende de nuestro apoyo, que constituye su fuerza para continuar luchando día a día.
Tienes más información en la web de FibroParla y en sus redes sociales.
Dirección: C/Alfonso X El Sabio 38, Posterior de Parla
Horario: los miércoles de 17:00 a 19:30h.
Teléfonos: 689 30 58 05 // 91 698 28 18
Correo electrónico: fibroparla@yahoo.es
